ぼぶろぐ

更新が１日空いちゃいました（汗）

昨年１２月中旬に発売され、本屋さんを数件回っても手に入らなかった『余命１カ月の花嫁』をやっとこ入手致しました。年末にネットで注文してたやつが昨日やっと届きました。

４割くらいしか読めてないので感想的なものはまだ言えませんが、とりあえず電車の中で読むもなではないことだけは確かです。泣きそうになるのを我慢するのに必死でした。

ぼぶがこの話を知ったのは本当に昨年１２月１３日、この本の発売日でした。この日は宿直明けで、朝の業務をこなし、事務所でTVを見ながら朝食をとっていました。某番組の１０分くらいでしょうか。この本の紹介コーナーで初めて知りました。特集番組が夏くらいにあり、みゆままも知っていましたが、ぼぶはその番組を見ていませんでした。

活字が苦手でこういった本も本来全く読まないぼぶですが、この本に興味を惹かれた理由はこの主人公（←表現ちがうかな？）のお父さんでした。このお父さんは奥さんをガンで亡くされ、今回、娘さんまでもガンで亡くされました。この娘さんの余命を医師から宣告されたときの気持ち、愛娘を亡くしてしまった気持ち、そんなお父さんの気持ちを知りたくて、今回購入しました。

ぼぶには海優（みゆ）と海音（かいと）という２人の子どもがいます。長女海優は現在４歳３ヶ月、海音は７ヶ月です。

海優は『CHARGE症候群』という先天性の病気を持ってこの世に生を受けました。生まれてすぐに心臓、翌年には胃・食道の手術を受けました。現在ではそれも根治していますが、両耳が聞こえず、左目が見えていません。そして成長も遅く４歳児にも関わらず体長は２歳児より小さいです。知能も３歳児並みと診断されています。

でも海優はすごい元気で毎日聴覚特別支援学校に通っています。ご飯も自分で食べれます。本当に元気に遊んでいますし、端から見れば健常者と同じようにも見えると思います。

ぼぶもみゆままも海優ちゃんと海音くん、それぞれに通常の親が思うのと同じ以上に、２人の将来に希望を持っています。けれど海優に対してだけはその希望と同じくらい不安も抱えています。『CHARGE症候群』の友達と比べると、海優は本当に軽いものかも知れません。海優以上に様々な障害で悩んでおられるご家族もたくさんいると思います。それでも海優の将来に不安がないとは言い切れないのです。

余命１ヶ月と宣告されるのとは次元が違うでしょうが

『生命があとわずかと宣告された子どもを持つお父さんの気持ちってどんなんだろう…』

そう思ったことがこの本を購入するキッカケでした。このお父さんは番組の中で

『まずは病気を治さないと始まらないからね。』

と言っておられました。けれどこの時すでに娘さんの余命を宣告されていたそうです。それを本人に告げることもできずに…

胸を押しつぶされるなんてものではないでしょう。少しでもこのお父さんの気持ちを知りたいと思います。

読み終えたら感想を書きたいと思います。